Participez à l'une de nos réunions!


  • Pour se rencontrer "en vrai", des réunions vont être organisées: vers Lyon, vers Marseille, en Bretagne, en Alsace... Contactez-nous pour être régulièrement informé de la vie de l'association!

Projets pour 2018

1° continuer à être partenaire du centre HYPO, c'est à dire participer en tant qu'association aux ateliers d’Éducation Thérapeutique et aux diverses réunions. Cela permet de :
- faire connaître l'association
- proposer des sujets de recherche
- faire connaître les besoins des personnes atteintes d'un Diabète Insipide Central

2°  Renforcer les liens entre nous par un groupe Facebook plus actif, un site internet modernisé, un accueil téléphonique chaleureux. Faire imprimer et distribuer un bulletin d'adhésion, et diverses documentations.

Nous sommes 170 sur le groupe Facebook: rejoignez-nous !(lien en bas de page)

3° Faire une carte d'urgence pour les personnes qui ont un diabète insipide néphrogénique.

4° Adhérer à alliance maladie Rare (250€ environ), ce qui permet de former les bénévoles, d'avoir un accompagnement pour la gestion de l'association. 
 
5° Mieux accompagner les malades, leur proches, et bien entendu leurs parents pour les petits qui sont atteints dès le plus jeune âge, et les plus grands qui ont toujours besoin de leurs parents!

6° Construire une veille scientifique afin de suivre les avancées de la recherche scientifique, et proposer d’éventuels sujets de recherche, pour tous les diabètes insipides.

7° Organiser des réunions à travers la France pour que nous puissions mieux nous connaître.

8° Relancer les adhésions, et lancer un appel aux dons, pour que l'association ait les moyens de ses ambitions

9° Former les adhérents qui le souhaitent pour qu'il puisse y avoir plus de réunions, d'échanges d'informations.

L'assemblé Générale 2018: un moment sympa !

Le Diabète Insipide, n'en faites pas une maladie, rejoignez-nous !

Réunion le 8 decembre 2017 à Marseille, au centre HYPO, centre de référence national des maladies de l'hypophyse.

Explications des médecins, et réponses aux questions des patients.

Puis un moment convivial autour d'un buffet!


Réunion du 7 octobre à Toulouse, un moment d'échanges sur le vécu de la maladie, conseils, et trucs et astuces de chacun, mais aussi des jeux pour les enfants !


Réunion le 8 Juillet aux angles (30)

  • se retrouver entre personnes concernées,
  • Avoir les dernières nouvelles du centre de référence,
  • ... et pourquoi pas? Après, se détendre au festival d'Avignon!

 

La réunion du 17 juin à Lyon

L'occasion d'un temps d'échange sur le Diabète Insipide, et de faire le point sur la vie de l'association.

se rencontrer pour de vrai...

 



L’association doit trouver des fonds pour mener à bien tous ces projets. Votre adhésion et vos dons sont nos seuls financements.

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Téléchargez, remplissez et renvoyez le bulletin ci-joint. Merci!
bulletin adhesion V3.pdf
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Enfin, cette association est celle de tous les adhérents, toutes les personnes ayant un projet et souhaitant s'y investir sont les bienvenues.